Este sábado 16 de marzo, tuvo lugar en Madrid la tradicional reunión anual de familias de la Fundación. Un evento que ha contado con un ambicioso programa que combina ponencias internacionales sobre las últimas investigaciones en torno a la enfermedad con charlas técnicas relativas al tratamiento y manejo de los estados epilépticos, y que supone un espacio de encuentro e intercambio de inquietudes, esperanzas y sueños para las familias afectadas.

Al cerrar el evento, la Fundación estimó entregar uno de sus premios Dravet 2024 a SIGAUS, como muestra de agradecimiento a su apoyo sin excepción durante los últimos 6 años. Ainhöa Lizarbe, directora de Relaciones Institucionales y Comunicación de SIGAUS, estuvo presente en el acto, reconoció la labor excepcional de la Fundación, y anunció la continuidad de la colaboración desde SIGAUS y, en breve, desde GENCI, el sistema colectivo de Responsabilidad Ampliada del Productor creado para ofrecer una gestión de acuerdo a la ley a los residuos de envases comerciales e industriales.

“Para nosotros es un orgullo apoyar el esfuerzo en investigación y apoyo a las familias que realiza la Fundación Síndrome de Dravet. Y queremos que no se limite solo a una contribución económica, sino que la Fundación y sus integrantes nos sientan cerca. Ponemos a su disposición nuestros canales de difusión para dar a conocer no sólo esta enfermedad, sino la valentía y determinación de este grupo de padres que forman la Fundación y que, sin duda alguna, lograrán su objetivo de encontrar una cura para la enfermedad de sus hijos. Mi máxima admiración para todos ellos” – señaló Lizarbe, al término de su participación en este foro.