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SIGAUS apuesta por la acción social a través del apoyo a Fundación Síndrome de Dravet y Fundación Porque Viven

SIGAUS da un paso más en el camino de revertir a la sociedad parte del valor generado con su contribución. Por este motivo, el pasado 9 de mayo se han rubricado dos convenios de colaboración con dos fundaciones españolas de ayuda a uno de los colectivos más vulnerables, el infantil. Por un lado, la Entidad ha comprometido una ayuda de 6.000 euros a la Fundación Dravet que se destinará a la investigación del Síndrome del mismo nombre, una epilepsia grave de origen genético que aparece antes del primer año de vida. Por otra parte, SIGAUS realizará otra donación de 6.000 euros a la Fundación Porque Viven para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos.

10-05-2018

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Dentro de las acciones implementadas en la Acción Social de SIGAUS, se ha dado un nuevo paso con el que la Entidad aporta unas ayudas económicas con las que se impulsará la labor que se realiza desde dos fundaciones españolas centradas en la salud de los más pequeños de la casa. Tanto la Fundación Síndrome de Dravet como Porque Viven buscan la mejora de la calidad de vida tanto de niños con enfermedades, que en algunos casos son incurables y letales, como de aquellas familias que se ven convertidos en cuidadores las 24 horas del día.

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Compartimos valores de compromiso y solidaridad y ambos pretendemos cada vez tener una sociedad más solidaria.

Fundación Síndrome de Dravet

Buenaventura González del Campo, Presidente de SIGAUS, junto a Eduardo de Lecea, Director de la Entidad, recibieron la información dada por Jesús Garzas, representante de la Fundación Síndrome de Dravet, que contó en primera persona lo que suponía tener un hijo con este tipo de epilepsia grave. Detectada a una temprana edad, la Fundación se centra fundamentalmente en invertir sus aportaciones económicas en investigación. En este sentido, los tres objetivos que persiguen son los de mejorar el diagnóstico del síndrome, encontrar fármacos que sean eficaces y, en última instancia, buscar la cura.

Garzas, expresó los beneficios que aporta este tipo de colaboraciones ya que ayuda a que la difusión de la causa se multiplique. “Recibir esta colaboración por parte de SIGAUS es un motivo de satisfacción, no solo por la donación que se realiza, sino también por la atención dada y la difusión que nos puede dar a través de sus clientes, asociados y en sus canales. Compartimos valores de compromiso y solidaridad y ambos pretendemos cada vez tener una sociedad más solidaria”, señaló el representante de la Fundación.

En la actualidad, una media de 200 familias españolas se ven representadas por Fundación Síndrome de Dravet al contar con alguien afectado por este síndrome que genera graves secuelas neurológicas en el cerebro en formación del niño. Este hecho produce problemas cognitivos, dificultades en el lenguaje y variaciones en el comportamiento del enfermo. A través de la Fundación, estas personas tienen acceso a una unidad asistencial, estudios de mutaciones en familiares, descuentos en compra de productos relacionados con el cuidado de la enfermedad y diferentes actividades de familia.

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Nos ayudan a hacer proyectos nuevos como el de atención a domicilio del niño. El respiro para que todos los familiares tengan un momento y puedan descansar del cuidado del día a día.

Fundación Porque Viven

Tanto José Manuel González Sánchez, Presidente de la Fundación Porque Viven, como su Director, José Carlos López Seisdedos, realizan un trabajo que para la mayoría de la sociedad permanece oculto, como es el de que los niños con situaciones clínicas incurables reciban la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, los profesionales y la sociedad.

La firma del convenio con SIGAUS, ha servido de foro para explicar una realidad que viven miles de familias en España al afrontar los cuidados paliativos de un hijo y la pérdida del mismo. Los responsables de la Entidad pudieron conocer los detalles del programa estrella de la Fundación, Respiro. Según González Sánchez, este tipo de donativos como el recibido desde SIGAUS “nos ayudan a hacer proyectos nuevos como el de atención a domicilio del niño. El respiro para que todos los familiares tengan un momento y puedan descansar del cuidado del día a día 24 horas, gracias al profesional que nosotros llevamos a sus casas. Es muy importante para esos niños y para esas familias que nosotros hagamos el Respiro Familiar para que el niño lleve la mejor vida posible.”

Con una media de 65 niños con sus respectivas familias que se benefician de los cuidados y atenciones aportadas por la Fundación, el avance que ha experimentado el área de los cuidados paliativos pediátricos es sustancial. Aunque en la actualidad, la unidad de paliativos en niños se ubica en Madrid, los responsables de la Fundación trabajan por difundir su labor en toda España y que las familias que vivan esta complicada situación puedan tener un apoyo en personas que entienden este tipo de situaciones.

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